Knas på linjen...

Nu er det efterhånden længe siden, jeg har skrevet sidst og meget er sket...

Ingen ting står stille - alt går med rivende fart og lige nu føles det hele ligesom at være fanget i et hamsterhjul, hvor alt bare er det samme dag ind og dag ud... Forudsigelighed, faste rammer - det er en hverdag, som en autistisk familie nyder godt af. Når der så kommer afvigelser kan det mærkes - det tager hårdt på hele familien...

Sidste gang jeg var ved tasterne, var vi hårdt ramt af sygdom og det har faktisk været sådan lidt on off hele sommeren/efteråret igennem. Først på efteråret var Elias igennem et stort indgreb hos tandlægen. Hans tænder har været meget dårlige, da vi altid har haft svært ved at få lov til at børste tænder på ham. Det resulterede så i, at han skulle under narkose og det var først, da vi sad i venteværelset efter han var blevet lagt under, at vi fik at vide, hvor slemt det stod til. 6 tænder måtte de fjerne...

Vi havde forberedt Elias det bedste vi kunne - vi havde talt om, at hans tænder skulle repareres og at tandlægen kun tog de dårlige tænder. Vi havde ikke forestillet os, at det gjalt så mange tænder, da vi ved sidste tandlægebesøg fik at vide, at der var 3 tænder, som var kritiske. Det var simpelthen det værste vi længe har været igennem med Elias. Han var utrøstelig uanset, hvad vi forsøgte af vores kendte rutiner. Vi havde taget bussen derud og skulle egentlig også have taget bussen hjem - det var simpelthen uladsiggørligt - han skiftevis skreg, hulkede og hikstede og var bare SÅ ked. Vi måtte få sekretæren til at ringe efter en taxi og selv turen hjem derude fra på de små 10 minutter virkede som timer med den lille dreng i armene, grædende på bagsædet.

Jeg var fuldstændig sat tilbage til den dag for lidt over to år siden, hvor han hev en skål kogende vand ned over sig og vi måtte på sygehuset og havde ham under brus i næsten 4 timer for at lindre hans smerter. Hjælpeløs kunne jeg se til og bare prøve at trøste så godt som muligt.

Det eneste der fik ham til at lysne op og få lidt ro på var et karbad. Elias har noget med vand - det er hans element! Han er vandmand af stjernetegn, så det er nok ikke så underligt, men det er som om at han har et helt specielt forhold til vand. Det får ham til at slappe af, fokusere og samtidig glemme alt det der tynger for en stund... Herhjemme ved vi, at hvis andet ikke virker, så gør et karbad...

Thomas havde taget fri den efterfølgende dag også, hvilket var meget godt, da Elias havde brugt så mange kræfter på dagen før, at han bare havde brug for ro omkring sig...

Vi er kommet ovenpå igen - det tog nu ikke lang tid og Elias fortæller nu vidt og bredt om hvordan tandlægen har hevet hans tænder ud... Det tager vi som et godt tegn,,,

Men vi var ikke mere end lige kommet over denne omgang før vi igen blev ramt af en flodbølge... Denne gang fra en helt uventet kant...

Elias' børnehave skal lukke. Det blev besluttet først i oktober, at den lukker til august 2016 og at specialgruppen bestående af 5 børn og 3 støttepædagoger skal flyttes til et andet dagtilbud i området. Der er ikke kommet konkrete institutioner på bordet og vi får heller ikke noget konkret at vide om før tidligst til februar.

En af grundene til at Elias fik tilbud i netop denne børnehave var, at det ikke er en særlig stor børnehave. Der er mange støttepædagoger tilknyttet en mindre støttegruppe og de har stor og god erfaring med børn som Elias. På nuværende tidspunkt tænker jeg meget på, størrelsen på stedet hvor der kan tilbydes plads. Bliver det en integreret institution og hvorhenne i området kan der virkelig gøres plads til 5 støttebørn og deres pædagoger? Det betyder meget i Elias' hverdag, at han ikke skal forholde sig til at der 50-60 andre børn omkring ham.

Nogle siger, at det er lige meget, så længe der er styr på strukturen. Jeg er helt og aldeles uenig! Det handler ikke alt sammen om struktur - det handler i høj grad også om støj, indtryk og muligheder for at få de afbræk, han har brug for. Det kan blive en virkelig stor udfordring i en ukendt institution, både for børnene, men bestemt også for deres pædagoger! De skal til at tage stilling til et helt nyt abejdsmiljø, nye kollegaer og endnu flere nye børn. Ikke dermed sagt, at det hele ikke kan lade sig gøre at få til at gå op i en højere enhed, jeg bryder mig bare ikke om den uforudsigelighed og de ukendte faktorer, der følger med sådan et skift.

Jeg ved, hvad vi har, det er svært at spå om, hvad vi får tilbudt men én ting kan jeg sige med sikkerhed. Uanset hvad kommer vi på overarbejde alle mand og det er lidt hårdt at have det i udsigt, når alt hvad vi har brug for er ro og forudsigelighed.

Så nu ved i hvorfor her har været noget stille. Vi har ligesom så mange andre børnefamilier kæmpet med at få familielivet og arbejdslivet til at hænge sammen. Ud fra det ovenstående og ting i vores arbejdsliv har vi gjort os mange tanker om at starte forfra et andet sted - bygge noget op fra bunden, som er helt vores eget og ikke lade samfundet styre vores familie.

Jeg kan mærke, at jeg trænger til at have familien tæt - børnene savner deres bedsteforældre og jeg har brug for at være et sted, hvor der er forståelse for, at ikke alle kan puttes ind i en kasse og rettes ind i geled. Jeg drømmer - vi drømmer om noget anderledes for vores familie og de eneste der kan gøre virkelighed ud af det er os selv...

God mandag aften derude...

Bliver det nemmere???

Tiden går simpelthen med lynets hast for tiden... Time for time, dag for dag og uge for uge. Pludselig skifter månederne, så årstiderne og før vi ved af det er det endnu en gang nytår...

Jeg har virkelig svært ved at følge med, efter jeg har fået arbejde. Vi er lige kommet igennem 3 uger, hvor vi alle har været syge på skift og det har efterladt mig med den største dårlige samvittighed! Jeg har kun været ansat i godt 1,5 måneder og har desværre haft en del fravær pga. sygdom. Så da jeg måtte melde mig syg i tirsdags, for onsdag, at få at vide, at det var en halsbetændelse og jeg slet ikke ville blive kampklar resten af ugen voksede min dårlige samvittighed til enorme højder.

Kender du det??? Nogle gange gad jeg godt at kunne klone mig selv, så det syge jeg kunne blive derhjemme og så kunne jeg sende det raske jeg af sted for at klare mit arbejde... Jeg tror, en stor faktor i årsagen til min dårlige samvittighed er, at jeg er i oplæringsfasen og hvad nu hvis, jeg bliver dårligere, fordi jeg har været væk så længe... Det gør det også svære at falde til kan jeg mærke...

Mit fravær gør jo også, at jeg ikke rigtig får skabt det der bånd til kollegaerne så hurtigt og samtidig er jeg bange for at få stemplet "ugens gæst" - "månedens gæst" eller what ever udtryk, vi nu brugte i skoletiden for de, der ikke dukkede så ofte op til undervisningen...

Det er virkelig forfærdeligt og jeg bruger RIGTIG mange kræfter på at bekymre mig om det! Det er en stor stressfaktor for mig. Bliver det nogensinde bedre??? Vi har haft SÅ meget sygdom siden vi blev ramt af skoldkopper sidste efterår og er aldrig rigtig kommet ovenpå igen.

Vi spiser varieret, får vitaminer og prøver at få så meget frisk luft som muligt. Jeg er meget opmærksom på, at Elias får sine vitaminer, netop fordi hans kost er langt mindre varieret end vores og jeg kan mærke på ham, at det har hjulpet, at jeg har puttet lidt ekstra d-vitamin ovenpå. Begge børn får biostrath (i håb om at det virker) men hvad mere kan vi gøre???

Jeg håber på at det bliver bedre og at jeg kan slippe bare lidt af den dårlige samvittighed - det ville lette, tror jeg...

Et vakkert barn...

Det er egentlig et sjovt udtryk; vakker... Jeg er jo slet ikke i tvivl om, hvad det betyder og noget siger mig, at det er et meget nordjysk ord, for jeg er ikke rigtig stødt på det (altså udover Tornerose-sangen fra De Små Synger), før jeg flyttede hertil for over 10 år siden...

Men så skal jeg da ellers lige love for, at det boomede løs, da jeg fik børn! Min sundhedsplejerske sagde altid "du er sådan en lille vakker en" til vores børn og mange ældre damer bruger faktisk også udtrykket. Det gør mig helt varm om hjertet, at nogen synes at mine børn er vakker. Jeg smiler og siger tak og tænker så i mit stille sind; "så skulle du se dem, når de får nej til at få en vingummi!"...

Jeg må nu indrømme, at det yngste eksemplar er et vakkert barn med de der store brune øjne, som hun har fra sin far...

Autisme...

Dette indlæg har været undervejs længe... RIGTIG længe...
Vi har lige passeret årsdagen for Elias' start i børnehave og der er sket virkelig meget over det sidste år med hans udvikling. Han har haft godt af at komme i børnehave - hans udvikling både socialt og sprogligt er eksploderet og det giver os hver dag håb for, at det nok skal gå.

På grund af sin autisme, har Elias brug for voksenstøtte igennem sin dag, for at kunne komme helskindet igennem den. Nogle dage mere end andre og det samme gælder herhjemme. Det er en udfordring, når vi også har Theresa på bare 1½ år, som også har brug for at være lille og for at få al den støtte hun behøver for at kunne begå sig her i verden...

Det er også snart et år siden Elias fik sin diagnose. Vi har brugt tiden på at lade det synke ind, prøvet på at forstå, hvad det betyder for Elias og for os som familie og det har sat så mange tanker i gang, at de slet ikke har været til at styre.

Jeg har været i de mørkeste afkroge af mit sind, mange gange og forsøgt at få det hele til at give mening. Jeg befinder mig stadig i noget, der ville kunne betegnes som en sorgproces, over at have mistet det barn, jeg troede, jeg havde. De håb, ønsker og drømme jeg havde for Elias og vores familieliv før diagnosen, har jeg måtte indse nok ikke kommer til at gå i opfyldelse (i hvert fald ikke alle af dem) og jeg er på et sted, hvor jeg er ved at få nye håb, drømme og ønsker, for hvordan skal jeg ellers kunne hjælpe Elias og familien videre i denne nye og ukendte verden?

Min drøm, mit mål har aldrig været at få børn... Jeg har gennemlevet nogle ting gennem min egen barndom, der har præget mig i sådan en grad, at jeg har været meget i tvivl, om det nu også var en god idé, at jeg satte børn i verden. Så mødte jeg manden i mit liv og et af hans største ønsker var, at blive far. Jeg blev voksen og moden og selvom mine æggestokke aldrig har raslet, så ville jeg gerne opfylde min mands ønske. Ikke dermed sagt, at jeg kun har fået børn for hans skyld, men han har været den overvejende faktor. Som Elias blev ældre, kunne jeg mærke, at jeg savnede at have en baby og for første gang oplevede jeg at være skruk! Det var en meget speciel følelse og det kan stadig godt dukke op indimellem, når jeg ser sådan en lille lækker baby! Hvorvidt vi skal have flere er vi slet ikke afklaret med. Som tingene ser ud lige nu, så tror jeg ikke det kommer til at ske.

Jeg ville ikke give mine børn op for noget som helst og selvom jeg nogle gange forestiller mig livet uden børn, så ligger det så fjernt, at det ikke giver nogen mening. Når det har været ekstra hårdt herhjemme har jeg tænkt; hvorfor skulle det lige være mig, der skulle have et barn med et handicap? Var det min "straf" for ikke at ville have børn, for ikke at være dybt troende, for at drikke for meget cola zero under graviditeten eller fordi jeg ikke ammede??? Jøsses jeg har haft nogle underlige tanker og en veninde sagde til mig, at det kun er folk, der er er stærke nok til at leve med det, der bliver velsignet med et handicappet barn. Den sætning, får mig nogle gange til, at føle mig som en virkelig dårlig mor!

Vi har ligget i dvale hele efteråret og vinteren på grund af sygdom og det er først her i det nye år, at vi har fået os meldt ind i Landsforeningen for Autisme og jeg er begyndt at læse noget relevant litteratur. Vi har stadig mange ting, vi arbejder på - sammen og hver for sig og det er umanerlig hårdt! Jeg kan mærke det tære på familielivet, samlivet og det sociale. Vi øver os i at være forældre til et barn med autisme og vi øver os lige så meget på at være forældre til et barn uden autisme. Det vi nok glemmer lidt er at øve os på at være kærester - mand og kone...

Jeg ved det er en af de store faldgruber, når familielivet sættes under pres, men har jeg altid tænkt, at det skal vi nok klare. Den seneste tid, har jeg dog kunne mærke, at vi har glemt hinanden. Det har vores forældre også lagt mærke til, så de er gået sammen om at sende os på weekend uden børn. Mine forældre har foræret os en hotelovernatning og mine svigerforældre har tilbudt børnepasning, så vi kan komme hjemmefra et døgns tid uden at tænke på andet end hinanden. Jeg glæder mig og er lidt nervøs for om jeg har glemt, hvordan man dater sin mand... Det håber jeg ikke...

Siden sidst...

For hulan tiden går stærkt og siden sidst er der sket rigtig meget herhjemme!
Desværre blev mit løntilskud ikke til mere arbejde, så jeg måtte tilbage til hjemmekontoret igen og skrive ansøgninger, så det står efter mig... Dog håber jeg, at der meget snart er nyt på den front!

Jul og nytår blev veloverstået med besøg af Farmor og Farfar til jul og Bedstemor og Bedstefar 2. juledag. Og vi havde en laaaaang juleferie, så begge børn så frem til at starte i børnehave og dagpleje igen.

Vi har fejret Thomas' 34 års fødselsdag og Elias' 4 års fødselsdag. Elias var på vinterferie hos Bedstefar og Bedstemor og han ville så ikke rigtig forlade autostolen efter vi havde hentet ham...

Vi har fået en lille ny fætter i familien (og vi glæder os til at se ham!) og det næste vi kan se frem til er besøg fra Farmor og Farfar i April, som kommer op og passer ungerne, mens vi smutter en tur på hotel og bliver lidt forkælet. Med en udfordrende hverdag er det godt tiltrængt efterhånden!

Men jeg kan da fortælle at begge børn trives både i børnehave og dagpleje. Elias' sprog har udviklet sig kvantespring her henover vinteren og Theresa er begyndt at sige ting som gulerødder, leverpostej, gummistøvler og mange andre små søde ord. Det er fantastisk som de udvikler sig hele tiden. Jeg skal huske at påskønne det også mens det står på, for lige pludselig er de videre i næste udviklingsfase...

Bloggen her har ligget noget stille - jeg vil rigtig gerne have den op at køre igen og skrive om mange af de udfordringer vi står med som forældre til et barn med autisme diagnosen, men det er som om jeg lige skal tage mig lidt mod til det. For hvordan skriver jeg det nu sådan, at Elias om nogle år også kan læse det og ikke føle sig truffet og skidt tilpas af de ting mor skriver... Det er en balancegang, som jeg stadig går og tænker over, hvordan jeg skal mestre...

Indtil videre håber jeg, at i har lidt tålmodighed, så jeg kan få oparbejdet mere skrivelyst på denne blog også...