Knas på linjen...

Nu er det efterhånden længe siden, jeg har skrevet sidst og meget er sket...

Ingen ting står stille - alt går med rivende fart og lige nu føles det hele ligesom at være fanget i et hamsterhjul, hvor alt bare er det samme dag ind og dag ud... Forudsigelighed, faste rammer - det er en hverdag, som en autistisk familie nyder godt af. Når der så kommer afvigelser kan det mærkes - det tager hårdt på hele familien...

Sidste gang jeg var ved tasterne, var vi hårdt ramt af sygdom og det har faktisk været sådan lidt on off hele sommeren/efteråret igennem. Først på efteråret var Elias igennem et stort indgreb hos tandlægen. Hans tænder har været meget dårlige, da vi altid har haft svært ved at få lov til at børste tænder på ham. Det resulterede så i, at han skulle under narkose og det var først, da vi sad i venteværelset efter han var blevet lagt under, at vi fik at vide, hvor slemt det stod til. 6 tænder måtte de fjerne...

Vi havde forberedt Elias det bedste vi kunne - vi havde talt om, at hans tænder skulle repareres og at tandlægen kun tog de dårlige tænder. Vi havde ikke forestillet os, at det gjalt så mange tænder, da vi ved sidste tandlægebesøg fik at vide, at der var 3 tænder, som var kritiske. Det var simpelthen det værste vi længe har været igennem med Elias. Han var utrøstelig uanset, hvad vi forsøgte af vores kendte rutiner. Vi havde taget bussen derud og skulle egentlig også have taget bussen hjem - det var simpelthen uladsiggørligt - han skiftevis skreg, hulkede og hikstede og var bare SÅ ked. Vi måtte få sekretæren til at ringe efter en taxi og selv turen hjem derude fra på de små 10 minutter virkede som timer med den lille dreng i armene, grædende på bagsædet.

Jeg var fuldstændig sat tilbage til den dag for lidt over to år siden, hvor han hev en skål kogende vand ned over sig og vi måtte på sygehuset og havde ham under brus i næsten 4 timer for at lindre hans smerter. Hjælpeløs kunne jeg se til og bare prøve at trøste så godt som muligt.

Det eneste der fik ham til at lysne op og få lidt ro på var et karbad. Elias har noget med vand - det er hans element! Han er vandmand af stjernetegn, så det er nok ikke så underligt, men det er som om at han har et helt specielt forhold til vand. Det får ham til at slappe af, fokusere og samtidig glemme alt det der tynger for en stund... Herhjemme ved vi, at hvis andet ikke virker, så gør et karbad...

Thomas havde taget fri den efterfølgende dag også, hvilket var meget godt, da Elias havde brugt så mange kræfter på dagen før, at han bare havde brug for ro omkring sig...

Vi er kommet ovenpå igen - det tog nu ikke lang tid og Elias fortæller nu vidt og bredt om hvordan tandlægen har hevet hans tænder ud... Det tager vi som et godt tegn,,,

Men vi var ikke mere end lige kommet over denne omgang før vi igen blev ramt af en flodbølge... Denne gang fra en helt uventet kant...

Elias' børnehave skal lukke. Det blev besluttet først i oktober, at den lukker til august 2016 og at specialgruppen bestående af 5 børn og 3 støttepædagoger skal flyttes til et andet dagtilbud i området. Der er ikke kommet konkrete institutioner på bordet og vi får heller ikke noget konkret at vide om før tidligst til februar.

En af grundene til at Elias fik tilbud i netop denne børnehave var, at det ikke er en særlig stor børnehave. Der er mange støttepædagoger tilknyttet en mindre støttegruppe og de har stor og god erfaring med børn som Elias. På nuværende tidspunkt tænker jeg meget på, størrelsen på stedet hvor der kan tilbydes plads. Bliver det en integreret institution og hvorhenne i området kan der virkelig gøres plads til 5 støttebørn og deres pædagoger? Det betyder meget i Elias' hverdag, at han ikke skal forholde sig til at der 50-60 andre børn omkring ham.

Nogle siger, at det er lige meget, så længe der er styr på strukturen. Jeg er helt og aldeles uenig! Det handler ikke alt sammen om struktur - det handler i høj grad også om støj, indtryk og muligheder for at få de afbræk, han har brug for. Det kan blive en virkelig stor udfordring i en ukendt institution, både for børnene, men bestemt også for deres pædagoger! De skal til at tage stilling til et helt nyt abejdsmiljø, nye kollegaer og endnu flere nye børn. Ikke dermed sagt, at det hele ikke kan lade sig gøre at få til at gå op i en højere enhed, jeg bryder mig bare ikke om den uforudsigelighed og de ukendte faktorer, der følger med sådan et skift.

Jeg ved, hvad vi har, det er svært at spå om, hvad vi får tilbudt men én ting kan jeg sige med sikkerhed. Uanset hvad kommer vi på overarbejde alle mand og det er lidt hårdt at have det i udsigt, når alt hvad vi har brug for er ro og forudsigelighed.

Så nu ved i hvorfor her har været noget stille. Vi har ligesom så mange andre børnefamilier kæmpet med at få familielivet og arbejdslivet til at hænge sammen. Ud fra det ovenstående og ting i vores arbejdsliv har vi gjort os mange tanker om at starte forfra et andet sted - bygge noget op fra bunden, som er helt vores eget og ikke lade samfundet styre vores familie.

Jeg kan mærke, at jeg trænger til at have familien tæt - børnene savner deres bedsteforældre og jeg har brug for at være et sted, hvor der er forståelse for, at ikke alle kan puttes ind i en kasse og rettes ind i geled. Jeg drømmer - vi drømmer om noget anderledes for vores familie og de eneste der kan gøre virkelighed ud af det er os selv...

God mandag aften derude...