Dette indlæg har været undervejs længe... RIGTIG længe...
Vi har lige passeret årsdagen for Elias' start i børnehave og der er sket virkelig meget over det sidste år med hans udvikling. Han har haft godt af at komme i børnehave - hans udvikling både socialt og sprogligt er eksploderet og det giver os hver dag håb for, at det nok skal gå.
På grund af sin autisme, har Elias brug for voksenstøtte igennem sin dag, for at kunne komme helskindet igennem den. Nogle dage mere end andre og det samme gælder herhjemme. Det er en udfordring, når vi også har Theresa på bare 1½ år, som også har brug for at være lille og for at få al den støtte hun behøver for at kunne begå sig her i verden...
Det er også snart et år siden Elias fik sin diagnose. Vi har brugt tiden på at lade det synke ind, prøvet på at forstå, hvad det betyder for Elias og for os som familie og det har sat så mange tanker i gang, at de slet ikke har været til at styre.
Jeg har været i de mørkeste afkroge af mit sind, mange gange og forsøgt at få det hele til at give mening. Jeg befinder mig stadig i noget, der ville kunne betegnes som en sorgproces, over at have mistet det barn, jeg troede, jeg havde. De håb, ønsker og drømme jeg havde for Elias og vores familieliv før diagnosen, har jeg måtte indse nok ikke kommer til at gå i opfyldelse (i hvert fald ikke alle af dem) og jeg er på et sted, hvor jeg er ved at få nye håb, drømme og ønsker, for hvordan skal jeg ellers kunne hjælpe Elias og familien videre i denne nye og ukendte verden?
Min drøm, mit mål har aldrig været at få børn... Jeg har gennemlevet nogle ting gennem min egen barndom, der har præget mig i sådan en grad, at jeg har været meget i tvivl, om det nu også var en god idé, at jeg satte børn i verden. Så mødte jeg manden i mit liv og et af hans største ønsker var, at blive far. Jeg blev voksen og moden og selvom mine æggestokke aldrig har raslet, så ville jeg gerne opfylde min mands ønske. Ikke dermed sagt, at jeg kun har fået børn for hans skyld, men han har været den overvejende faktor. Som Elias blev ældre, kunne jeg mærke, at jeg savnede at have en baby og for første gang oplevede jeg at være skruk! Det var en meget speciel følelse og det kan stadig godt dukke op indimellem, når jeg ser sådan en lille lækker baby! Hvorvidt vi skal have flere er vi slet ikke afklaret med. Som tingene ser ud lige nu, så tror jeg ikke det kommer til at ske.
Jeg ville ikke give mine børn op for noget som helst og selvom jeg nogle gange forestiller mig livet uden børn, så ligger det så fjernt, at det ikke giver nogen mening. Når det har været ekstra hårdt herhjemme har jeg tænkt; hvorfor skulle det lige være mig, der skulle have et barn med et handicap? Var det min "straf" for ikke at ville have børn, for ikke at være dybt troende, for at drikke for meget cola zero under graviditeten eller fordi jeg ikke ammede??? Jøsses jeg har haft nogle underlige tanker og en veninde sagde til mig, at det kun er folk, der er er stærke nok til at leve med det, der bliver velsignet med et handicappet barn. Den sætning, får mig nogle gange til, at føle mig som en virkelig dårlig mor!
Vi har ligget i dvale hele efteråret og vinteren på grund af sygdom og det er først her i det nye år, at vi har fået os meldt ind i Landsforeningen for Autisme og jeg er begyndt at læse noget relevant litteratur. Vi har stadig mange ting, vi arbejder på - sammen og hver for sig og det er umanerlig hårdt! Jeg kan mærke det tære på familielivet, samlivet og det sociale. Vi øver os i at være forældre til et barn med autisme og vi øver os lige så meget på at være forældre til et barn uden autisme. Det vi nok glemmer lidt er at øve os på at være kærester - mand og kone...
Jeg ved det er en af de store faldgruber, når familielivet sættes under pres, men har jeg altid tænkt, at det skal vi nok klare. Den seneste tid, har jeg dog kunne mærke, at vi har glemt hinanden. Det har vores forældre også lagt mærke til, så de er gået sammen om at sende os på weekend uden børn. Mine forældre har foræret os en hotelovernatning og mine svigerforældre har tilbudt børnepasning, så vi kan komme hjemmefra et døgns tid uden at tænke på andet end hinanden. Jeg glæder mig og er lidt nervøs for om jeg har glemt, hvordan man dater sin mand... Det håber jeg ikke...
Vi har lige passeret årsdagen for Elias' start i børnehave og der er sket virkelig meget over det sidste år med hans udvikling. Han har haft godt af at komme i børnehave - hans udvikling både socialt og sprogligt er eksploderet og det giver os hver dag håb for, at det nok skal gå.
På grund af sin autisme, har Elias brug for voksenstøtte igennem sin dag, for at kunne komme helskindet igennem den. Nogle dage mere end andre og det samme gælder herhjemme. Det er en udfordring, når vi også har Theresa på bare 1½ år, som også har brug for at være lille og for at få al den støtte hun behøver for at kunne begå sig her i verden...
Det er også snart et år siden Elias fik sin diagnose. Vi har brugt tiden på at lade det synke ind, prøvet på at forstå, hvad det betyder for Elias og for os som familie og det har sat så mange tanker i gang, at de slet ikke har været til at styre.
Jeg har været i de mørkeste afkroge af mit sind, mange gange og forsøgt at få det hele til at give mening. Jeg befinder mig stadig i noget, der ville kunne betegnes som en sorgproces, over at have mistet det barn, jeg troede, jeg havde. De håb, ønsker og drømme jeg havde for Elias og vores familieliv før diagnosen, har jeg måtte indse nok ikke kommer til at gå i opfyldelse (i hvert fald ikke alle af dem) og jeg er på et sted, hvor jeg er ved at få nye håb, drømme og ønsker, for hvordan skal jeg ellers kunne hjælpe Elias og familien videre i denne nye og ukendte verden?
Min drøm, mit mål har aldrig været at få børn... Jeg har gennemlevet nogle ting gennem min egen barndom, der har præget mig i sådan en grad, at jeg har været meget i tvivl, om det nu også var en god idé, at jeg satte børn i verden. Så mødte jeg manden i mit liv og et af hans største ønsker var, at blive far. Jeg blev voksen og moden og selvom mine æggestokke aldrig har raslet, så ville jeg gerne opfylde min mands ønske. Ikke dermed sagt, at jeg kun har fået børn for hans skyld, men han har været den overvejende faktor. Som Elias blev ældre, kunne jeg mærke, at jeg savnede at have en baby og for første gang oplevede jeg at være skruk! Det var en meget speciel følelse og det kan stadig godt dukke op indimellem, når jeg ser sådan en lille lækker baby! Hvorvidt vi skal have flere er vi slet ikke afklaret med. Som tingene ser ud lige nu, så tror jeg ikke det kommer til at ske.
Jeg ville ikke give mine børn op for noget som helst og selvom jeg nogle gange forestiller mig livet uden børn, så ligger det så fjernt, at det ikke giver nogen mening. Når det har været ekstra hårdt herhjemme har jeg tænkt; hvorfor skulle det lige være mig, der skulle have et barn med et handicap? Var det min "straf" for ikke at ville have børn, for ikke at være dybt troende, for at drikke for meget cola zero under graviditeten eller fordi jeg ikke ammede??? Jøsses jeg har haft nogle underlige tanker og en veninde sagde til mig, at det kun er folk, der er er stærke nok til at leve med det, der bliver velsignet med et handicappet barn. Den sætning, får mig nogle gange til, at føle mig som en virkelig dårlig mor!
Vi har ligget i dvale hele efteråret og vinteren på grund af sygdom og det er først her i det nye år, at vi har fået os meldt ind i Landsforeningen for Autisme og jeg er begyndt at læse noget relevant litteratur. Vi har stadig mange ting, vi arbejder på - sammen og hver for sig og det er umanerlig hårdt! Jeg kan mærke det tære på familielivet, samlivet og det sociale. Vi øver os i at være forældre til et barn med autisme og vi øver os lige så meget på at være forældre til et barn uden autisme. Det vi nok glemmer lidt er at øve os på at være kærester - mand og kone...
Jeg ved det er en af de store faldgruber, når familielivet sættes under pres, men har jeg altid tænkt, at det skal vi nok klare. Den seneste tid, har jeg dog kunne mærke, at vi har glemt hinanden. Det har vores forældre også lagt mærke til, så de er gået sammen om at sende os på weekend uden børn. Mine forældre har foræret os en hotelovernatning og mine svigerforældre har tilbudt børnepasning, så vi kan komme hjemmefra et døgns tid uden at tænke på andet end hinanden. Jeg glæder mig og er lidt nervøs for om jeg har glemt, hvordan man dater sin mand... Det håber jeg ikke...
Tak fordi du deler så åbenhjertet af jeres hverdag, også selvom det ikke altid er en dans på roser.
SvarSletJeg er helt sikker på at I nok skal finde ud af at have en dejlig fri-weekend med tid til kæresteri, bare det at I er OBS på det, er skridt på vejen.
Så hold ud og husk de små ting i hverdagen som kan hjælpe jer til at blive ved med, at se hinanden på trods af børn, job, og sure pligter.
Ønsker jer alt det bedste.
Knus Tina
Hej Tina
SletVelkommen på bloggen og tak fordi du har haft lyst til at læse med. Det er nu rart at høre, at der sidder nogle derude bag skærmen og følger os.
Jeg håber også det bliver en super god weekend og en weekend der kan være med til at kickstarte de gode vaner (selvom det nok er lige store forventninger at have til én weekend) og tak for dit indspark! :D
Rigtig fint indlæg - jeg er sikker på, Elias har de bedste forældre til at håndtere netop hans situation <3 :)
SvarSletJeg har selv skrevet projekt om autisme, og har vikarieret i en special-dusordning, arbejder pt med hjerneskadede der også har autistiske træk og har veninde der har det i familien, så er ganske bekendt med diagnosen.
Og ja! Det ér bestemt komplekst, men som du skriver, så er det helt sikkert også en del øvelse, tid og tilvænning der skal til som familie - og åben snak, vigtigst af alt :)
Jeg hepper på en snarlig date med ham manden, en kjole der sparker benene væk under ham, hyggelige omgivelser og et glas vin i hånden - så er jeg sgu sikker på, du husker eksakt hvordan du gør B-) .. Og ellers gør han!
- Anne
Tusind tak for de søde roser Anne <3 :)
SletDet er rart, at nogen kan nikke genkendende til det jeg taler om også selvom der er så stor diversitet indenfor autisme. Jeg er lidt ked af, at det eneste billede folk tydeligt har om autisme er det Rain Man har givet. Det er en god skildring, men igen kun én skildring og det er jo trods alt et spektrum vi taler om. Det vil jeg gerne åbne op omkring.
Tusind tak :D Vi er lige hjemvendt i dag og det har gjort os rigtig godt og hukommelsen var ikke helt så dårlig, som jeg frygtede ;)
Nemlig, folk har en meget misforstået holdning - akkurat ligesom at mange tror at skitzofreni er ligesom i "Jeg mig og Irene", hvor man har flere personligheder - tsk :)
SletOg dejligt, dejligt - det er ikke værst at blive mindet om ;)
- Anne