FAMILIEN THORSEN PÅ SLAP LINE

Siden efteråret har E været igennem endnu en udredning. Skolen har holdt netværksmøder, været bekymret og hele tiden ment, at E kunne mere end som så, hvis bare der kunne komme mere ro på ham, så han kunne koncentrere sig. I samarbejde med skolen og PPR blev E indstillet til udredning i psykiatrien endnu en gang og det mundede ud med en ADHD diagnose oveni autismen. E har ADHD i sådan en grad, at længerne mente det nødvendigt, at han skulle starte på medicin. Det har været noget af en mavepuster for os. Vi var ikke helt forberedt på det og mest af alt, var vi, igennem hele forløbet, bange for, at de ville nå frem til at Elias i sin tid var blevet helt fejl-diagnosticeret og slet ikke havde autisme alligevel. "Heldigvis" var det ikke tilfældet overhovedet, men vi kunne så lige lægge et lag af udfordringer ovenpå. ADHD og autisme er ikke to diagnoser, der spiller vældig godt sammen. Det er lidt ligesom hund og kat i én og samme person. Hjernen kører på overarbejde hele ti...

Elias ELSKER at tegne og han gør det med stor passion! Det er hans bedste måde at kommunikere på. Gennem tegninger kan han fortælle, hvad han har oplevet i løbet af dagen, som han ellers ikke ville være i stand til at sætte ord på. Vores store dreng er en rigtig historiefortæller og det skulle slet ikke undre mig, hvis han går ad kunstner vejen. På billedet her fortæller han, at han er ved at lave mad til os alle. Far slikker sig om munden, tigerdyr, der i baggrunden, har en skål fuld af lørdagsslik (vingummibamser), mor står og kigger kærligt og det lige foran mor er en fiskebowle med en guldfisk... At Elias så ellers aldrig har lyst til at deltage i køkkenet og at vi ikke har en fisk, det spiller ingen rolle - det er en fantastisk historie og jeg ELSKER at han er så god til at illustrere følelser...

Har du tænkt på, hvor meget af vores hverdag, der er automatiseret? Jeg har selv alle dage været planlæggertypen, der godt kan lide lister, kasser og bokse, og selvom jeg laver en to-do-liste, så ved jeg jo godt, hvor mange processer, der er i fx at smøre en rugbrødsmad til dig selv. Tænk dig, hvis du, hver gang, du skal på toilettet, skal huske dig selv på, at først skal bukserne ned, så skal du sætte dig på toilettet, gøre det du skal, tørre dig, rejse dig, tage bukserne på, skylle ud, vaske hænder, tørre hænder og først der er dit toiletbesøg slut og du kan ikke huske processen til næste gang, så der starter du forfra igen... Sådan er det med Elias. Nogle ting har han efterhånden fået indbygget som rutine, men det er ikke automatiserede handlinger hos ham og sandsynligheden for, at det bliver det er ganske lille. Vi gør, hvad vi kan for at hjælpe ham og vi har bl.a. på badeværelset støttebilleder for at hjælpe ham med at huske alle de skridt, han skal igennem fra start til slut ...

Denne dejlige dreng fyldte 7 år den 10. februar. Vores skønne Elias, som er varm og kærlig, nysgerrig, skarp på detaljen og helt igennem en glad dreng! Det er lidt kliche-agtigt at blive ved med at sige, at jeg slet ikke forstår, hvor tiden er blevet af, men ikke destomindre er det sandt! Der er sket så meget både med ham og med os som familie i det seneste år. Skolen har været god for ham og han føre sig frem stolt og rank og 7 år! Desværre var både Elias og jeg syge på hans fødselsdag og derfor nåede vi heller ikke at fejre med klassen. Vi havde ellers glædet os til at skulle ud på skolen og holde pokémon fest med hyggelige spil, gaver og kage, men det har vi til gode til en anden gang... Fødselsdagen blev tilbragt under dynerne på sofaen, hvor vi så film, på værelset, hvor de nye pokémons skulle i kamp og vi fik afprøvet pokémon bingo, da vi var lidt friskere ud på eftermiddagen. En virkelig hyggelig og rolig dag blev det til og Elias og jeg fik ro til at pleje v...

Så er vi kommet godt ind i det nye år, startet op på arbejde, i skole og i børnehave igen og har endda haft ikke én men hele tre perioder med omgangssyge... Så kan det virkelig mærkes, at vi er i gang igen... Jeg ville gerne lige følge op på julen og fortælle hvordan vores lidt anderledes jul forløb. For ikke at blive bagud allerede fra morgenstunden, havde jeg dagen i forvejen forberedt noget af maden. Anden var blevet stegt, waldorfsalaten lavet og jeg havde valgt den nemme løsning med glaskartofler til de brunede kartofler og skrællet de almindelige hvide kartofler, så det var klar til at blive tilberedt først på eftermiddagen. Vi havde lavet et skema for juleaften til Elias og forklarede ham, at der var indlagt pauser til ham, så han kunne få ro, når han havde brug for det. Bordet blev dækket. Vi fik gjort os julefine. Julesnold blev fundet frem og der blev set juleafsnit af Frozen og af Trolls og alt muligt andet dejlig jule-tv mens vi ventede på Bedstemor og Bedst...

Det er ikke nogen hemmelighed, at julemåneden er lidt svær for Elias. Der sker rigtig mange ting hele måneden frem til den 24 december, så kulminere det hele på denne dag og bagefter er der ingenting... For at vi kan hjælpe ham igennem måneden og vi samtidig kan skabe hygge ud af det frem for stress, forsøger vi stadig at få traditionerne op at køre, så både han og Theresa har nogle faste holdepunkter måneden igennem. Juletræet her kom til verden sidste år og virker upåklageligt. Juletræet hjælper med at overskueliggøre for Elias hvor mange dage, der er tilbage til juleaften, så træet tæller ned, hvor de fleste julekalendre tæller op mod den 24. Jeg gad godt, at jeg havde en lidt større lamineringsmaskine, så jeg kunne laminere juletræet - så ville det være væsentligt nemmere at få kuglerne af... Endnu en tradition, som vi nok er nødt til at holde fast i ret længe er julenissen, som flytter ind... Det er både en drillenisse og en gavmild nisse, der i år har haft alt fo...

Nu er det efterhånden et par måneder siden Elias blev skolebarn. Det var stort! Både for os, men bestemt også for ham selv. Han var så klar til at begynde i skole og han havde glædet sig i lang tid. Vi lagde langsomt ud med opstart i DUS de første 14 dage, inden den officielle første skoledag 10. august. Det var lidt med nerverne uden på tøjet, vi kørte af sted til skolen, for hvordan ville han nu tage det hele med nye rutiner, faste rammer, mindre leg og hvordan ville det gå med det faglige... Det var en god første skoledag, men også ret speciel. Elias er den yngste i klassen, hvor de er 5 drenge. I K-klasserne er de ikke opdelt efter alder, men efter evner, hvilket betyder, at de godt kan gå i den samme klasse flere år i streg. Vi startede med fælles morgenmad. Dernæst fortalte vi lidt om hinanden, fik set Elias' arbejdsplads og kigget lidt på de skemaer og hjælpe-værktøjer, som de bruger i stor stil og med gode resultater. Børnene skulle prøve at løse lidt opgaver fra dere...

Når jeg selv besidder en ret stor mængde af kreativitet, kan jeg ikke sige mig fri for, at det også smitter af på mine børn. Jeg elsker, at de har lyst til at følge mors skøre idéer og de kommer ofte, når jeg er alene med dem begge på én gang og vejret ikke fordre til at komme uden for eller hvis de bliver trætte af at se den samme film for 117. gang. Denne idé opstod, da vi i flere uger havde set Vaiana på repeat og jeg var i gang med at lave forberedelser til Theresas fødselsdag og egentlig er det noget jeg har med helt tilbage fra min egen barndom, hvor vi lavede "fiskekasser", huse og lignende i gamle papkasser, som min mor havde til overs... Jeg udstyrede begge børn med maling og pensler og fortalte at temaet var "under havet". Derudfra måtte de selv vælge, hvad de gerne ville lave i kassen... Elias gik med Svampebob firkant og Theresa valgte meget klassisk at det skulle være Ariel i hendes kasse... Først malede de kasserne indvendigt. Så skulle de tørre...

Lige om lidt skriver vi 1. september og dermed begynder efteråret officielt, selvom vi nok er nogle, der kan blive enige om, at det har været efterårsvejr længe... Vi havde en skøn sommerferie og vi nåede omkring næsten alle de planlagte ting, spiste uendeligt mange pandekager, var super kreative og mest af alt, fik vi brugt tid med hinanden som familie og trukket stikket. Vi var nogle dage på bondegårdsferie hos bedstemor og bedstefar, hvor mit ude-barn (Theresa) rigtig hyggede sig med åbne vidder, regn og cykel - min lille pige kan cykle!!! og de dage hvor det regnede for meget til udeleg, satte begge børn stor pris på at bedstemor ligger inde med et lager af tegnegrej og at bedstefar har den store tv-pakke med Disney Junior... Hjemme igen havde vi nogle skønne dage med nyt modellervoks, vores første tur til Blokhus, besøg på Nordsø Oceanarium i Hirtshals og en tur forbi Vesterfjordpark, som har fået en virkelig stor ansigtsløftning. Det var en vellykket sommerferie og næste ...

Ferieskema fundet på Sunwings hjemmeside Danmark er i sommerferie tilstand... Det er rart at kunne mærke, at alt lige pludselig foregår i et lidt andet tempo, når sommerferien nærmer sig og vi tæller ned... Fredag kl. 15 går vi på sommerferie og kan se frem til et par uger sammen, som skal planlægges i tilstrækkelig detalje til, at vi alle kan følge med. Selvom alle eksperter siger, at man skal huske ikke at planlægge og fylde hele sommerferien med for mange aktiviteter, så er planlægning bare en altafgørende nødvendighed, når man har et barn med autisme. Så i morgen skal vores sommerferieplan laves - 14 dage - hver dag skal indeholde en vis form for struktur og 3 af dagene er allerede optaget. Helt fra bunden bliver det ikke... Budgettet er stramt, så det vildeste, vi kommer til at foretage os, er bondegårdsferie hos bedsteforældre, ture til stranden, tur i svømmehallen/til legepladser/på biblioteket og én eller to større ture til attraktioner. Det er også fint nok - vi ...

...og hvordan går det så? Tiden går så stærkt, at jeg knapt nok kan følge med! Vi glæder os til Påskeferien - begge børn skal på ferie hos deres bedsteforældre og de glæder sig rigtig meget. Vi voksne skal have lidt tiltrængt alenetid og lade op så vi er klar til alt det der venter efter Påske... Theresa fyldte 3 år i august sidste år (fest HER og kage HER ). Hun har en forkærlighed for My Little Pony, Minnie Mouse, Frost, Prinsesse Sofia og ja hvad end 3 årige små piger nu elsker... Hendes yndlingsfarve er stadig lyserød (til moderens store ærgelse) og hun hader at få sat hår! Hun har et temperament uden lige og charmer sig ud af det meste...  Theresa har nu også fået stor interesse for at tegne og spille spil – når nu storbror gør det, så vil hun også og så ELSKER hun at synge og danse – hun er slet ikke til at få til at sidde stille eller at være stille, for sådan er hun ikke. Hun er kun stille hvis hun skal koncentrere sig rigtig meget! Hun er rigtig god til at le...

Rigtig glædelig jul og godt nytår til dig, der læser med derude og tak fordi du slog vejen forbi her hos os... Vi har haft en ret hektisk december måned, som kulminerede i, hvad vi havde håbet på blev en nogenlunde forudsigelig juleaften og hyggelige juledage... Men i vores familie er næsten intet forudsigeligt, selvom vi forsøger på bedste vis at skabe vante rammer og rutiner. Det ender ofte med en følelse af nederlag og så går der desværre lang tid inden vi prøver at tage teten op igen... En lille julefortælling bliver det hermed - der er brug for luft... Den 24. December Theresa vågnede allerede klokken 7, fuld af energi og forventning. Mon julemanden kunne finde ud af, at vi skulle fejre jul hjemme hos bedstefar og bedstemor? Sokkerne var i hvert fald blevet hængt op den 23. december inden sengetid i håb om, at der ville være en lille overraskelse deri juleaftens morgen. Da Elias og mor stod op til far og Theresa var sokkerne fuldt med gaver fra julemanden. Der blev pakket...

Nu er det efterhånden længe siden, jeg har skrevet sidst og meget er sket... Ingen ting står stille - alt går med rivende fart og lige nu føles det hele ligesom at være fanget i et hamsterhjul, hvor alt bare er det samme dag ind og dag ud... Forudsigelighed, faste rammer - det er en hverdag, som en autistisk familie nyder godt af. Når der så kommer afvigelser kan det mærkes - det tager hårdt på hele familien... Sidste gang jeg var ved tasterne, var vi hårdt ramt af sygdom og det har faktisk været sådan lidt on off hele sommeren/efteråret igennem. Først på efteråret var Elias igennem et stort indgreb hos tandlægen. Hans tænder har været meget dårlige, da vi altid har haft svært ved at få lov til at børste tænder på ham. Det resulterede så i, at han skulle under narkose og det var først, da vi sad i venteværelset efter han var blevet lagt under, at vi fik at vide, hvor slemt det stod til. 6 tænder måtte de fjerne... Vi havde forberedt Elias det bedste vi kunne - vi havde talt om, a...

Dette indlæg har været undervejs længe... RIGTIG længe... Vi har lige passeret årsdagen for Elias' start i børnehave og der er sket virkelig meget over det sidste år med hans udvikling. Han har haft godt af at komme i børnehave - hans udvikling både socialt og sprogligt er eksploderet og det giver os hver dag håb for, at det nok skal gå. På grund af sin autisme, har Elias brug for voksenstøtte igennem sin dag, for at kunne komme helskindet igennem den. Nogle dage mere end andre og det samme gælder herhjemme. Det er en udfordring, når vi også har Theresa på bare 1½ år, som også har brug for at være lille og for at få al den støtte hun behøver for at kunne begå sig her i verden... Det er også snart et år siden Elias fik sin diagnose. Vi har brugt tiden på at lade det synke ind, prøvet på at forstå, hvad det betyder for Elias og for os som familie og det har sat så mange tanker i gang, at de slet ikke har været til at styre. Jeg har været i de mørkeste afkroge af mit sind...

Ja, nu er det efterhånden ved at være ret længe siden, der er blevet opdateret herinde og jeg må sige, at der har været nok at se til... Julen blev veloverstået, det samme gjorde nytåret og lige for få dage siden fejrede vi Elias' 2 års fødselsdag... Det er mig ubegribeligt, at der allerede er gået 2 år siden vores lille dreng kom til verden og vi fik ham med hjem fra sygehuset... Nu er han en stor knægt med krudt i røven, han sidder ikke stille i mere end 10 minutter ad gangen og har fået stor-dreng seng at sove i... Det er meget meget uvirkeligt, men vi elsker hvert minut han vokser, lærer nye ting og håber på, at der snart kommer endnu flere reelle ord fra ham og måske endda sætninger... Vi fejrede Elias' fødselsdag med manér og inviterede familie og venner til en hyggelig dag og det blev det! Desværre fik vi ikke taget så mange billeder, så i må nøjes med dette pletskud: Bilen fik Elias af bedstefar og bedstemor og alle gæsterne havde super dejlige gaver og godt h...

Så har vi igen skiftet måned og der er sket en hel masse... Udover at vi har lagt under for sygdom en del på det sidste og alt hvad dertil hører, så har vi også haft masser af besøg, vi har haft glæde af al den sne der er faldet og fundet ud af, at Elias er modtagelig overfor andet end Timmy efterhånden... DET er stort... Han kan både godt lide Tom & Jerry og Bamse & Kylling, så han er da vidst der hvor han skal være... bortset fra sproget altså - men han har jo haft så travlt med at udvikle alt det motoriske, at sproget har ladet vente på sig, men det er ikke ensbetydende med, at han ikke forstår eller kan udtrykke sig. Elias er lynendes intelligent og så sent som i går fik vi stor ros i legestuen for hvor god han er til at rydde op og så vokser man jo en meter eller to... Men siden sidste indlæg har der, som sagt, været nok at se til. Jeg er startet i en rigtig god virksomheds-praktik og mit største juleønske i år er, at de har lyst til at beholde mig efter den slutter. De...