FAMILIEN THORSEN PÅ SLAP LINE

Det er længe siden, jeg sidst opdaterede her på familie bloggen og der er sket virkelig meget i mellemtiden! Indlægget her var planlagt til at skulle være udgivet i maj sidste år, men der skete SÅ meget virkelig hurtigt og det har både været på den bedst tænkelige måde men bestemt også det modsatte. Vinteren herhjemme har taget hårdt på os. Det er som om nogen bare har taget den brede virus-pensel og malet tykt på, for vi har nærmest været lagt ned af sygdom uafbrudt nærmest siden starten af december! Deraf har overskuddet også været nærmest ikke eksisterende. Nu er der lige lidt luft på grund af vinterferie, men lige straks går det løs igen. I foråret sidste år tog vi en beslutning om aktivt at kigge efter hus. Vi var på et par fremvisninger og talte frem og tilbage med banken og vi fandt nærmest ved et tilfælde et dejligt hus, som vi godt kunne tænke os skulle være vores fremtidige hjem. Dagen før vi havde planlagt at skulle til en super spændende fremvisning måtte vi desværre sige f...

Der har været bragende stille her på bloggen siden efteråret og det har der været en rigtig god grund til. Vi har skrantet den ene efter den anden er bukket under for influenza, den ene forkølelse efter den anden og det har ligesom bare ikke ville tage nogen ende... Tilbage i november følte vi, at det hele voksede over hovederne på os, mindstebarnet var ked af sin medicin og hun blev ved med at tabe sig og trivedes slet ikke i skolen, så til sidst sagde psykiatrien stop og hun skulle holde en medicinpause for at se om hun så kunne tage det tabte på igen. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at det har været hårdt. Den første uges tid var det egentlig ok. Hendes appetit vendte faktisk tilbage lige med det samme og hurra for det! Men som ugerne gik, begyndte hendes vanskeligheder også at træde mere og mere i karakter og selv de simpleste ting blev svære for hende at håndtere og udføre. Så blev vi alle sendt hjem i midten af december til hjemmeskole og hjemmearbejde og det gav hende best...

Så sluttede efterårsferien også og vi er startet på fuld brag igen i dag... Vi kan godt mærke, at tilstanden så småt er ved at bevæge sig tilbage til "før Corona-tilstand" igen og det er både på godt og ondt... Det er selvfølgelig rart, at vi igen kan afholde forældremøder fysisk igen og at der kan stables nogle sociale arrangementer på benene, men vi kan mærke, at det der pres fra alle de forskellige arrangementer, fødselsdage osv. begynder at trykke. Vi er grundet vores situation nødt til at melde fra til mange af de ting i forvejen, men vi kan mærke, at overskuddet til at deltage i det, vi gør i forvejen, heller ikke rigtig er der.  For vores familie var det rigtig rart, at der ikke lå en forventning om, at der skulle deltages i vennespisning, forældrekaffe, forældrefester, julearrangementer, osv. fordi vi netop i forvejen kun har fyldt kalenderen op med dét, som der var overskud og plads til... Nu står vi her igen og det er svært at sige til sin 8-årige, at hun skal passe...

Siden efteråret har E været igennem endnu en udredning. Skolen har holdt netværksmøder, været bekymret og hele tiden ment, at E kunne mere end som så, hvis bare der kunne komme mere ro på ham, så han kunne koncentrere sig. I samarbejde med skolen og PPR blev E indstillet til udredning i psykiatrien endnu en gang og det mundede ud med en ADHD diagnose oveni autismen. E har ADHD i sådan en grad, at længerne mente det nødvendigt, at han skulle starte på medicin. Det har været noget af en mavepuster for os. Vi var ikke helt forberedt på det og mest af alt, var vi, igennem hele forløbet, bange for, at de ville nå frem til at Elias i sin tid var blevet helt fejl-diagnosticeret og slet ikke havde autisme alligevel. "Heldigvis" var det ikke tilfældet overhovedet, men vi kunne så lige lægge et lag af udfordringer ovenpå. ADHD og autisme er ikke to diagnoser, der spiller vældig godt sammen. Det er lidt ligesom hund og kat i én og samme person. Hjernen kører på overarbejde hele ti...

Elias ELSKER at tegne og han gør det med stor passion! Det er hans bedste måde at kommunikere på. Gennem tegninger kan han fortælle, hvad han har oplevet i løbet af dagen, som han ellers ikke ville være i stand til at sætte ord på. Vores store dreng er en rigtig historiefortæller og det skulle slet ikke undre mig, hvis han går ad kunstner vejen. På billedet her fortæller han, at han er ved at lave mad til os alle. Far slikker sig om munden, tigerdyr, der i baggrunden, har en skål fuld af lørdagsslik (vingummibamser), mor står og kigger kærligt og det lige foran mor er en fiskebowle med en guldfisk... At Elias så ellers aldrig har lyst til at deltage i køkkenet og at vi ikke har en fisk, det spiller ingen rolle - det er en fantastisk historie og jeg ELSKER at han er så god til at illustrere følelser...

Har du tænkt på, hvor meget af vores hverdag, der er automatiseret? Jeg har selv alle dage været planlæggertypen, der godt kan lide lister, kasser og bokse, og selvom jeg laver en to-do-liste, så ved jeg jo godt, hvor mange processer, der er i fx at smøre en rugbrødsmad til dig selv. Tænk dig, hvis du, hver gang, du skal på toilettet, skal huske dig selv på, at først skal bukserne ned, så skal du sætte dig på toilettet, gøre det du skal, tørre dig, rejse dig, tage bukserne på, skylle ud, vaske hænder, tørre hænder og først der er dit toiletbesøg slut og du kan ikke huske processen til næste gang, så der starter du forfra igen... Sådan er det med Elias. Nogle ting har han efterhånden fået indbygget som rutine, men det er ikke automatiserede handlinger hos ham og sandsynligheden for, at det bliver det er ganske lille. Vi gør, hvad vi kan for at hjælpe ham og vi har bl.a. på badeværelset støttebilleder for at hjælpe ham med at huske alle de skridt, han skal igennem fra start til slut ...

Så er vi kommet godt ind i det nye år, startet op på arbejde, i skole og i børnehave igen og har endda haft ikke én men hele tre perioder med omgangssyge... Så kan det virkelig mærkes, at vi er i gang igen... Jeg ville gerne lige følge op på julen og fortælle hvordan vores lidt anderledes jul forløb. For ikke at blive bagud allerede fra morgenstunden, havde jeg dagen i forvejen forberedt noget af maden. Anden var blevet stegt, waldorfsalaten lavet og jeg havde valgt den nemme løsning med glaskartofler til de brunede kartofler og skrællet de almindelige hvide kartofler, så det var klar til at blive tilberedt først på eftermiddagen. Vi havde lavet et skema for juleaften til Elias og forklarede ham, at der var indlagt pauser til ham, så han kunne få ro, når han havde brug for det. Bordet blev dækket. Vi fik gjort os julefine. Julesnold blev fundet frem og der blev set juleafsnit af Frozen og af Trolls og alt muligt andet dejlig jule-tv mens vi ventede på Bedstemor og Bedst...

Det er ikke nogen hemmelighed, at julemåneden er lidt svær for Elias. Der sker rigtig mange ting hele måneden frem til den 24 december, så kulminere det hele på denne dag og bagefter er der ingenting... For at vi kan hjælpe ham igennem måneden og vi samtidig kan skabe hygge ud af det frem for stress, forsøger vi stadig at få traditionerne op at køre, så både han og Theresa har nogle faste holdepunkter måneden igennem. Juletræet her kom til verden sidste år og virker upåklageligt. Juletræet hjælper med at overskueliggøre for Elias hvor mange dage, der er tilbage til juleaften, så træet tæller ned, hvor de fleste julekalendre tæller op mod den 24. Jeg gad godt, at jeg havde en lidt større lamineringsmaskine, så jeg kunne laminere juletræet - så ville det være væsentligt nemmere at få kuglerne af... Endnu en tradition, som vi nok er nødt til at holde fast i ret længe er julenissen, som flytter ind... Det er både en drillenisse og en gavmild nisse, der i år har haft alt fo...

Ferieskema fundet på Sunwings hjemmeside Danmark er i sommerferie tilstand... Det er rart at kunne mærke, at alt lige pludselig foregår i et lidt andet tempo, når sommerferien nærmer sig og vi tæller ned... Fredag kl. 15 går vi på sommerferie og kan se frem til et par uger sammen, som skal planlægges i tilstrækkelig detalje til, at vi alle kan følge med. Selvom alle eksperter siger, at man skal huske ikke at planlægge og fylde hele sommerferien med for mange aktiviteter, så er planlægning bare en altafgørende nødvendighed, når man har et barn med autisme. Så i morgen skal vores sommerferieplan laves - 14 dage - hver dag skal indeholde en vis form for struktur og 3 af dagene er allerede optaget. Helt fra bunden bliver det ikke... Budgettet er stramt, så det vildeste, vi kommer til at foretage os, er bondegårdsferie hos bedsteforældre, ture til stranden, tur i svømmehallen/til legepladser/på biblioteket og én eller to større ture til attraktioner. Det er også fint nok - vi ...

...og hvordan går det så? Tiden går så stærkt, at jeg knapt nok kan følge med! Vi glæder os til Påskeferien - begge børn skal på ferie hos deres bedsteforældre og de glæder sig rigtig meget. Vi voksne skal have lidt tiltrængt alenetid og lade op så vi er klar til alt det der venter efter Påske... Theresa fyldte 3 år i august sidste år (fest HER og kage HER ). Hun har en forkærlighed for My Little Pony, Minnie Mouse, Frost, Prinsesse Sofia og ja hvad end 3 årige små piger nu elsker... Hendes yndlingsfarve er stadig lyserød (til moderens store ærgelse) og hun hader at få sat hår! Hun har et temperament uden lige og charmer sig ud af det meste...  Theresa har nu også fået stor interesse for at tegne og spille spil – når nu storbror gør det, så vil hun også og så ELSKER hun at synge og danse – hun er slet ikke til at få til at sidde stille eller at være stille, for sådan er hun ikke. Hun er kun stille hvis hun skal koncentrere sig rigtig meget! Hun er rigtig god til at le...

Lige for tiden er det som om dagene flyder sammen - den ene dag ligner den anden og uge på uge er en gentagelse af den forrige der er gået... Kender i det? Selvom dagene forsvinder, så sker der også fremskridt og der er mange ting, der har fyldt i vores familie på det seneste. Siden børnene er startet i den nye børnehave efter sommerferien, har der været en del justeringer vi har skulle igennem. For Theresas vedkommende er det jo en hel ny verden, at starte i børnehave, men hun er faldet så godt til og det har virkelig hjulpet, at hun har haft sin storebror at støtte sig til. Hendes sprog og måde at lære og lege på har virkelig udviklet sig og hun får brændt en masse krudt af, når hun er i børnehaven. Hun har indimellem nogle dage, hvor hun lige kommer til at savne sin Carina (dagplejemor) og børnene deromme, men så finder vi bogen frem og kigger på de dejlige billeder vi har fået fra hendes dagplejetid. Den er guld værd! I børnehaven har hun kastet sin kærlighed på pædagogs...

Vi gik på ferie i fredags og nyder nu nogle dage hjemme hos Bedstemor og Bedstefar i Vestjylland. Som den lange stille periode her på bloggen indikere, så er der sket rigtig meget de sidste mange måneder... Elias er blevet sansemotorisk udredt, vi har fået pinpointet hans sanseudfordringer og han har fået bevilliget et træningsforløb, så vi kan arbejde intenst med hans sanseforstyrrelser. Forløbet starter efter sommerferien og vi er super spændt. Theresa havde sin sidste dag i dagpleje før sommerferien - det er helt vildt underligt og stort at vi lige om lidt ikke kun har ét men TO børnehavebørn og de skal endda starte i den samme børnehave her 1. august. Theresa bliver 3 år den 16. august og er blevet indkaldt til sit første tandlægebesøg den samme dag... Det hele går alt for hurtigt lige nu! Vi sagde farvel til Elias' gamle børnehave i fredags - det var ret tomt og trist. Den lukker ned og specialgruppen flytter til nabobørnehaven. Elias heldigvis vant til at komme i den b...

Flere forårsfornemmelser, et nyt job til manden og meget mindre sygdom! Vi har ligesom mange andre børnefamilier været ekstremt ramt af sygdom de sidste par måneder og nu hvor vi skriver 1. marts kunne det være skønt, om vi også kunne begynde at mærke det på energien, overskuddet og helbreddet at vi bevæger os mod lyse og varmere tider. Der sker mange ting omkring os hele tiden. Theresa styrter derud af i sin udvikling. Hun taler så fint, hun er altid i gang og vil være med over alt... Hun bliver nemt frustreret, når tingene ikke går hendes vej og jeg kan mærke, at jeg stadig skal minde mig selv om, hvor lille hun stadig er og hvor mange ting, hun egentlig ikke kan endnu, selvom hun er så dygtig på mange andre punkter. Jeg må blive bedre til at møde hende, der hvor hun er og skabe de bedste vilkår for hendes udvikling. Theresa er kærlig, nysgerrig og ligefrem. Hun har sine egne meninger og er slet ikke bange for at give dem til kende. Hun udfordre os, prøver grænser og er i de...

Anderledes, åbenbart... leder stadig efter svar, hvor går man hen, når man er fra Novembervej? Sådan lyder en linje fra Nik & Jay's Novembervej... Jeg har lyttet til den mange gange... Ja det lyder måske underligt, men lige for vores familie er denne linje en god beskrivelse af, hvad det var der skete, da Elias' fik sin diagnose og egentlig også for hver dag efter det... Vi føler os stadig frem og lære hver dag, hvad det vil sige at være en familie med autisme. Jeg ved, at vi ikke bør sammenligne os med andre børnefamilier - heller ikke de autistiske af slagsen, for har man mødt en familie med autisme, har man mødt én familie med autisme. Men jeg føler lidt, at jeg mangler pejlemærker og samlingspunkter, som vi kan skyde efter, så vi, som familie, ikke bliver isoleret i vores egen lille verden og udvikler os i takt med begge børns behov. Så, hvor går man hen når man er fra Novembervej? I min søgen har jeg fundet frem til en virkelig god Youtube'er, som formår ...

Nu er det efterhånden længe siden, jeg har skrevet sidst og meget er sket... Ingen ting står stille - alt går med rivende fart og lige nu føles det hele ligesom at være fanget i et hamsterhjul, hvor alt bare er det samme dag ind og dag ud... Forudsigelighed, faste rammer - det er en hverdag, som en autistisk familie nyder godt af. Når der så kommer afvigelser kan det mærkes - det tager hårdt på hele familien... Sidste gang jeg var ved tasterne, var vi hårdt ramt af sygdom og det har faktisk været sådan lidt on off hele sommeren/efteråret igennem. Først på efteråret var Elias igennem et stort indgreb hos tandlægen. Hans tænder har været meget dårlige, da vi altid har haft svært ved at få lov til at børste tænder på ham. Det resulterede så i, at han skulle under narkose og det var først, da vi sad i venteværelset efter han var blevet lagt under, at vi fik at vide, hvor slemt det stod til. 6 tænder måtte de fjerne... Vi havde forberedt Elias det bedste vi kunne - vi havde talt om, a...

Dette indlæg har været undervejs længe... RIGTIG længe... Vi har lige passeret årsdagen for Elias' start i børnehave og der er sket virkelig meget over det sidste år med hans udvikling. Han har haft godt af at komme i børnehave - hans udvikling både socialt og sprogligt er eksploderet og det giver os hver dag håb for, at det nok skal gå. På grund af sin autisme, har Elias brug for voksenstøtte igennem sin dag, for at kunne komme helskindet igennem den. Nogle dage mere end andre og det samme gælder herhjemme. Det er en udfordring, når vi også har Theresa på bare 1½ år, som også har brug for at være lille og for at få al den støtte hun behøver for at kunne begå sig her i verden... Det er også snart et år siden Elias fik sin diagnose. Vi har brugt tiden på at lade det synke ind, prøvet på at forstå, hvad det betyder for Elias og for os som familie og det har sat så mange tanker i gang, at de slet ikke har været til at styre. Jeg har været i de mørkeste afkroge af mit sind...

For hulan tiden går stærkt og siden sidst er der sket rigtig meget herhjemme! Desværre blev mit løntilskud ikke til mere arbejde, så jeg måtte tilbage til hjemmekontoret igen og skrive ansøgninger, så det står efter mig... Dog håber jeg, at der meget snart er nyt på den front! Jul og nytår blev veloverstået med besøg af Farmor og Farfar til jul og Bedstemor og Bedstefar 2. juledag. Og vi havde en laaaaang juleferie, så begge børn så frem til at starte i børnehave og dagpleje igen. Vi har fejret Thomas' 34 års fødselsdag og Elias' 4 års fødselsdag. Elias var på vinterferie hos Bedstefar og Bedstemor og han ville så ikke rigtig forlade autostolen efter vi havde hentet ham... Vi har fået en lille ny fætter i familien (og vi glæder os til at se ham!) og det næste vi kan se frem til er besøg fra Farmor og Farfar i April, som kommer op og passer ungerne, mens vi smutter en tur på hotel og bliver lidt forkælet. Med en udfordrende hverdag er det godt tiltrængt efterhånden!...

Tror jeg det er på tide, at vække liv i denne blog igen. Familien har siden sidst fået endnu et medlem - vores lille datter Theresa, som jo faktisk ikke er så lille endda længere, men snart fylder 1 år! Elias er snart 3½ år og begyndte i børnehave tilbage i marts. Han trives der, har knyttet sig til både pædagoger og børnene - særligt en lille pige ved navn Mathilde. Men alle de andre børn ved, hvem Elias er og synes han er noget af det sødeste! Elias har været igennem en udredning hos PPR siden december sidste år og for cirka en måned siden fik vi den endelige diagnose - Elias er autist. Hans diagnose er ASF (Autisme Spektrum Forstyrrelse) infantil autisme, hvilket betyder, at Elias har vanskeligheder med forestillingsevne, kommunikation og socialt sammenspil. Elias udvikler sig dog hele tiden. Hans sprog og kommunikation bliver bedre og hans sociale sammenspil prøves i børnehaven, hvor det også går bedre. Elias overstimuleres dog meget nemt, fordi han intet filter har. Han...